"Круглый стол" на тему "Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редким заболеванием".

13 апреля в Госдуме состоялось заседание «круглого стола» на тему: «Практика правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями», организованное Комитетом по вопросам семьи, женщин и детей.

Открывая дискуссию, председатель Комитета Елена Мизулина отметила, что оказание помощи детям-инвалидам, в том числе с редкими заболеваниями – важнейшая задача, и депутатам важно узнать мнение специалистов о том, как они могут помочь её решению, совершенствуя законодательство.

В России более 580 тысяч детей-инвалидов, из них более семи тысяч – с редкими заболеваниями, сообщила первый заместитель председателя Комитета Ольга Борзова . В законах «О социальной защите инвалидов», «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», «О государственной социальной помощи», а также ряде постановлений и распоряжений Правительства определено, какую помощь может и должен получить ребенок-инвалид, как эта помощь финансируется, разграничены полномочия федерального центра и регионов.

Кроме того, в законе «Об основах охраны здоровья…» впервые дано определение редких заболеваний и установлен порядок обеспечения больных лекарствами. Для наиболее «затратных» заболеваний препараты закупаются централизованно за счет федерального бюджета в рамках госпрограммы «Семь нозологий», для остальных больных такие закупки осуществляются за счет бюджетов регионов. Однако вопрос финансирования остается болезненным.

Развитие диагностики способствует выявлению заболеваний, и лечение многих из них требует значительных финансовых вложений. Проблему могло бы решить расширение перечня заболеваний, препараты для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета, но механизм этой процедуры в действующем законодательстве не прописан.

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина рассказала о работе Министерства по увеличению количества стандартов лечения редких заболеваний и расширению перечня заболеваний, при которых возможно получение специализированных продуктов лечебного питания в рамках соцпакета. Кроме того, Министерством ведется работа по расширению перечня редких заболеваний на основе разработанных профессиональным сообществом критериев отнесения заболеваний к числу редких. Также Минздравом подготовлен проект концепции по оказанию ранней помощи детям с генетическими заболеваниями.

Заместитель директора Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты Кира Афонина посвятила выступление мероприятиям в рамках госпрограммы «Доступная среда», которые планируется осуществить при продлении её до 2020 года. На этом этапе особое значение придается развитию системы обучения и трудоустройства инвалидов, обеспечению безбарьерной среды. Сохраняет актуальность совершенствование системы комплексной реабилитации, основанной на ранней помощи и межведомственном взаимодействии. Существенную поддержку здесь, по мнению К.Афониной, могло бы оказать формирование целостной системы правовых актов, регламентирующей процесс реабилитации, в том числе – вопросы финансирования.

Заместитель председателя Фонда социального страхования Алексей Кошелев обратился к вопросу обеспечения инвалидов, в том числе детей, техническими средствами реабилитации, а также предоставления им санаторно-курортного лечения.

Начальник управления организации обязательного медицинского страхования Фонда обязательного медицинского страхования Светлана Кравчук обратила внимание на то, что система обязательного медицинского страхования позволяет оказывать помощь специальным категориям застрахованных. Среди входящих в систему ОМС медицинских учреждений есть центры реабилитации инвалидов, в том числе обеспечивающие индивидуальные программы оказания помощи.

Член Экспертного совета Комитета по вопросам семьи, женщин и детей Анна Рабец обратила внимание на то, что действующим российским законодательством не определен минимальный возраст, при котором человек может быть признан инвалидом. Это часто не дает возможности воспользоваться предусмотренными социальными гарантиями и начать своевременное лечение. Также эксперт высказала идею о комплексном закреплении прав инвалидов, в том числе детей, в одном правовом акте, так как сейчас регулирующие эти вопросы нормы «разбросаны» по большому числу документов.

Заместитель председателя Комитета по труду, социальной политике и делам ветеранов Михаил Терентьев привлек внимание к наметившейся тенденции относить мероприятия по реабилитации инвалидов к сфере социального обслуживания населения, и это приводит к тому, что данные процедуры становятся платными.

�сполнительный директор Ассоциации международных фармацевтических производителей Владимир Шипков обратился к вопросу законодательного регулирования регистрации и легального оборота на территории России лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний.

В выступлениях экспертов были представлены программы оказания помощи страдающим рядом редких заболеваний (синдром Ретта, легочная артериальная гипертензия), а также ранней помощи детям с генетическими отклонениями, развития и образования детей с психическими отклонениями.

Участники обсуждения неоднократно говорили о необходимости расширения перечня жизнеугрожающих и прогрессирующих редких заболеваний, а также изменения порядка ведения регистра пациентов с редкими заболеваниями. Не менее необходимо дополнение списка жизненно необходимых лекарственных препаратов.

Важное значение выступающие придавали ранней диагностике заболеваний, выявлению патологий в доклинический период, что позволяет начать своевременное лечение и избежать инвалидизации.

В качестве новой задачи участниками было названо обеспечение преемственности оказания медицинской помощи инвалидам и пациентам с редкими заболеваниями в зависимости от их возраста.

По мнению экспертов, необходимо формирование своеобразной «вертикали власти» в медицине, которая обеспечила бы единую комплексную систему медицинской помощи на различных уровнях. Для этого необходимо создание сети высокоспециализированных лечебных центров с междисциплинарными командами специалистов на федеральном и региональном уровне. Необходимы научно-методические центры по подготовке специалистов, а также внесение изменений в учебные программы медицинских учебных заведений.

В заключительном слове О.Борзова сообщила, что по итогам слушаний Комитет планирует подготовить рекомендации, которые будут направлены во все заинтересованные структуры. 

По материалам Пресс-службы Совета Федерации ФС РФ.